سرگیجه در بازار دارو های صرع و تشنج - وبلاگ دلگرمی

به گزارش وبلاگ دلگرمی، نوجوان 13 ساله ای کنار خیابان تشنج نموده است. او ممکن است در طول روز حدود 20 بار حملات تشنجی داشته باشد. قبلا داروی تگرتول 400 که یک داروی خارجی برای کنترل تشنج است، مصرف می نموده و حالا پزشک معالجش از روی اجبار و به خاطر نبود دارو، کار بامازپین را تجویز نموده است.

به گزارش شرق، مادر این نوجوان که فرزندش به بیماری نادر توبروز اسکلروزیس مبتلا است، می گوید: تشنج دخترم مقاوم به درمان است، زمانی که داروی خارجی تگرتول مصرف می کرد، شاید هفته ای یک بار تشنج داشت، اما حالا با داروی ایرانی کاربامازپین هر روز تشنج دارد. این داروی ایرانی تأثیری نداشته، تشنج ها برگشته و نگرانی ما بیشتر از همواره شده است.

این مادر نگران است که تشنج ها ادامه دار باشد؛ اگر نبود دارو ادامه داشته باشد، داروی ایرانی روی تشنج های مقاوم به درمان پاسخ نمی دهد. کنترل نشدن تشنج هم بسیار خطرناک است. من و دخترم وقتی در مطب پزشک هستیم، بسیاری از بیماران از نبود و کمیابی دارو های ضدتشنج و صرع حرف می زنند. همه درحال پرسیدن آدرس داروخانه و تماس با دوست یا آشنا هستند که دارو تهیه نمایند. دکتر هم در جریان تمام این مسائل واقع شده است، اما کاری جز تجویز داروی ایرانی نمی تواند انجام دهد.

این مادر می گوید: آخرین بار خیلی اتفاقی 20 عدد قرص خارجی تگرتول را به مبلغ 200 هزار تومان در شهر رشت پیدا کردیم و بعد از آن دیگر دارویی پیدا نشد. تمام داروخانه ها را پرس وجو کردیم، تماس گرفتیم یا حضوری رفتیم، اما خبری از دارو های خارجی کنترل تشنج در داروخانه ها نبود؛ متأسفانه داروی کاربامازپین هم در تمام داروخانه ها موجود نیست. یک بار دارو را به صورت تلفنی از داروخانه ای رزرو کردیم و پیک به داروخانه فرستادیم. پیک تماس گرفت که می گویند دارو کامل نیست. با داروخانه حرف زدیم که گفتند خانواده ای از شهر خوزستان آمدند و مجبوریم که نیمی از دارو را به این بیمار بدهیم، ما هم مخالفتی نکردیم.

سفر به شهر های دیگر برای تهیه دارو

پزشکان متخصص و داروخانه داران می گویند که چند قلم از دارو های مهم در کنترل تشنج و صرع سهمیه بندی شدند و در تمام داروخانه ها موجود نیستند. نه تنها دارو های صرع و تشنج بلکه برخی از دارو های دیگر هم کمیاب شده است.

بیماران می گویند که پزشک معالج، دارو های ایرانی را در مواقعی تجویز می نماید که داروی خارجی پیدا نمی گردد؛ درحالی که دارو های ایرانی به برخی از بیماران ناسازگار بوده و عوارض جانبی نشان داده است. ه. م بیمار 38 ساله دیگری است که برای پیدا کردن دارو از شهرستان به تهران آمده، در خیابان تشنج نموده و استخوان کتفش هم شکسته است.

او به خاطر تشنج، داروی فنوباربیتال 60 مصرف می نماید که این دارو در داروخانه های شهرستان محل سکونتش پیدا نشده است. این بیمار حالا باید علاوه بر جست وجو برای پیداکردن دارو برای کنترل تشنج، صدمات و آسیب های ناشی از شکستگی دست را هم تحمل کند.

این بیمار می گوید: دارو های ضدتشنج تجویز شده به وسیله پزشک را یک بار در اصفهان یک بار در مشهد و حالا در تهران پیدا کردم. نه تن ها من بلکه بیماران زیادی را می شناسم که برای خرید یک قلم دارو به شهر های دیگر سفر می نمایند؛ آخرین بار هم که پزشک شرایطم را دید، از داخل جعبه اش در مطب، چند قرص بیرون آورد و به من داد تا چند ساعتی تشنج نکنم و بتوانم دارویم را در شهر غریب پیدا کنم! پزشک معالجم می گوید که می داند شرایط تهیه دارو خراب است.

در مطبش بیماران زیادی از شهر و شهرستان هایی مثل ابهر، گرگان، دارآباد، خوزستان، کهگیلویه و بویراحمد برای تهیه دارو یا ویزیت به تهران می آیند. پزشک هم مقصر نیست، اما بیماران تمام توقعشان از پزشک معالج است. مثلا همین روز ها همراه با داروی تشنج، داروی ممانتین برای بیماران آلزایمری هم به شدت نایاب شد. پدر و مادری می آیند و برای پیدا کردن یک قلم دارو و گرفتن آدرس داروخانه التماس می نمایند؛ پدری گرفتار تهیه دارو برای پدر یا مادر است، مادری فرزند بیمار دارد، فقط درد تشنج نیست، آسیب های بعد از آن بسیار جبران ناپذیر و خطرناک است.

یک میلیون و 500 هزار تومان برای تهیه یک شیشه داروی خارجی

نسترن بیمار دیگری است که تشنج های مقاوم به درمان دارد؛ مدتی شربت لیسکانتین که دارویی خارجی و کمیاب برای کنترل حملات تشنجی صرع بزرگ است، مصرف نموده و حالا خانواده به خاطر گران بودن دارو و مهم تر از آن نایاب بودنش توان و امکان خرید این شربت را ندارند.

مادر این بیمار می گوید: فقط یک شیشه از این شربت یک میلیون و 500 هزار تومان است که دخترم باید در ماه دو شیشه از آن مصرف کند. پزشک به جای این دارو، قرص ایرانی پیریمیدون را تجویز نموده است که جویدن دخترم را با مشکل روبرو نموده است. خواب آلودگی شدید دارد و دائم می خوابد. داروی خارجی مشابه آن مثل اپیلیم عوارض این چنینی نداشت. این شربت ها دیگر پیدا نمی شوند؛ درحالی که نمونه های ایرانی آن ها آنزیم های کبدی را بالا برده و مشکل ساز شدند. با این دارو ها نه تن ها تشنج کنترل نمی گردد بلکه دخترم روزی دو، سه بار تشنج، گیجی و خواب آلودگی هم دارد. دخترم چهار سال است که داروی تشنج مصرف می نماید و حالا باید جایگزین گردد، اما طبق اعلام پزشک معالج، هیچ جایگزین مؤثری برای آن ها وجود ندارد.

تهیه 100 عدد قرص ضد تشنج از بازار آزاد

افسون دختربچه دیگری است که تشنج های مقاوم به درمان دارد. تشنج این بیمار که هم زمان با یک بیماری نادر دیگر دست و پنجه نرم می نماید، فقط با قرص سابریل کنترل شده است. این قرص خارجی در هیچ یک از داروخانه های ایران یافت نمی گردد و بچه ها زیادی در ایران به خاطر نبود آن با چالش های فراوانی روبه رو شدند.

مادر این بیمار می گوید: بعد از خون دل خوردن های فراوان، قرص 100 عددی سابریل را حدود یک ما ه و نیم پیش به قیمت یک میلیون و 750 هزار تومان از بازار آزاد تهیه کردیم... البته نام و محل دقیق (بازار آزاد) را نمی دهم تا مسئله ای برای ما پیش نیاید و بتوانیم این دارو را همچنان از این منبعمان تهیه کنیم.

چرا مسئولان برای واردات دارو کاری نمی نمایند؟

او ادامه می دهد: همین منبع به ما توصیه کرد که داروی سابریل را با قیمت مناسب تری از کشور ترکیه تهیه کنیم، آدرس داروخانه ای را هم داد. به وسیله یکی از آشنایان دارو را به قیمت یک میلیون و 200 هزار تومان از استانبول خریدیم و حتی نسخه پزشک را هم تحویل ندادیم؛ سؤال و خواسته ما که بچه مریض داریم، این است که چطور دارو ها به این راحتی از کشور ترکیه خریداری می شوند، اما مسئولان وزارت بهداشت برای واردکردن این دارو به کشور اقدام نمی نمایند؟

این دارو برای بچه ها زیر سه سال بسیار حیاتی است. تشنج های دخترم با این دارو تثبیت شده است و تجویز و توصیه متخصص بر ادامه مصرف این قرص خارجی است. افراد دیگری که قرص های مشابهی مثل کلونازپام یا پریمیدون استفاده کردند، از نتیجه نهایی برای کنترل تشنج راضی نبودند، اما چاره ای جز مصرف نمونه ایرانی اش ندارند. بچه ها جلوی چشم پدر و مادر عذاب می کشند و آن ها توان خرید داروی وارداتی ندارند. تکلیف این خانواده ها که به کشور ترکیه دسترسی ندارند و پول میلیونی هم برای هزینه کردن دارو ندارند، چه می گردد؟.

کمیاب شدن موقتی دارو آسیب زاست

در ادامه گزارش میدانی از مسائل بیماران مبتلا به صرع برای تهیه دارو، مرتضی رضوانی، نورولوژیست بچه ها و نوجوانان، از مسائل روزافزون بیماران می گوید: صرع و تشنج برای بچه ها و نوجوانان بسیار معضل ساز بوده و درمان مناسب آن ها برای پیشگیری از مسائل بعدی بسیار اهمیت دارد؛ پزشکان با تجربه فراوانی در این زمینه فعال هستند که کمترین خواسته و مطالبه شان موجود بودن دارو های مورد احتیاج در این حوزه است؛ کمیاب شدن دوره ای این دارو ها حتی برای مدت زمان محدود می تواند صدمات جبران ناپذیری روی بیماران داشته و خانواده را با معضلات زیادی روبه رو کند؛ چنان که موج کمبود دارو های مهم بیماران در حوزه صرع و تشنج بسیاری از خانواده ها و پزشکان را با نگرانی روبه رو نموده است.

او با بیان اینکه درصد زیادی از دارو های ضد تشنج در داخل ایران فراوری می گردد و دارو های فراوری خارج نیز باید در دسترس بیماران باشد، ادامه می دهد: دارو های تشنج، داروی لوکس و قابل جایگزینی نیست که به سادگی قابل تغییر باشد؛ به همین علت برای کنترل تشنج بیماران به هر دو گروه دارویی ایرانی و خارجی احتیاجمندیم تا برترین و مناسب ترین درمان را انتخاب کنیم.

برای نمونه داروی اتوسوکسوماید برای بچه ها و بالغان قابل تغییر و جایگزینی با داروی دیگری نیست و نبود این دارو باعث می گردد که تشنج ها برگشته و یک بیمار آسیب جدی ببیند. متأسفانه این معضل درمورد دارو های تمرکزی، رفتاری و بسیاری از دارو های دیگر وجود دارد.

تجربه های ناخوشایند از مصرف برخی دارو های ایرانی

این پزشک نورولوژیست بچه ها تصریح می نماید: از تحریم دارو ها صحبت نمی کنیم؛ بلکه منظور ما یک داروی فراوری ایران مثل داروی فنی تویین کامپاند است. از طرفی کیفیت برخی از دارو های فراوری داخل پایین آمده و بیماران مصرف نماینده در این زمینه تجربیات ناخوشایندی را گزارش نموده اند.

مثل نمونه های ایرانی از شربت های خارجی که فاقد کیفیت لازم بوده و بیماران را با برخی مسائل گوارشی روبه رو می نماید. تشنج بیماری با داروی والپروات سدیم - اپیلیم وارداتی کنترل می شد؛ اما حالا مشابه ایرانی آن مثل رها کین برای برخی افراد عوارضی در پی داشته است. قیمت نمونه خارجی این شربت ها مثل اورفیریل که در دوران تحریم هم یافت می شد، از شیشه ای 30، 40 هزار تومان به شیشه ای یک و نیم تا دو میلیون تومان در بازار آزاد رسیده است.

رضوانی پزشک نورولوژیست با بیان اینکه نام دارو های تشنج میان گروه بچه ها و بزرگسالان مشابه است و برای بچه ها شربت و برای بزرگسالان قرص تجویز می گردد، می افزاید: آشفته بازاری در حوزه دارو های تشنج احساس می گردد که این آشفتگی جان بیماران را تهدید نموده است. این دارو ها بسیار مهم هستند و امکان سوءاستفاده از آن ها از سوی افراد و بیماران وجود ندارد؛ به همین علت رفع کردن مسائل دارو های حوزه تشنج و صرع بسیار حیاتی است.

آسیب بازار آزاد و زیرزمینی برای تهیه دارو

این پزشک درباره مسائل می گوید صرع های مقاوم به درمانی در میان بچه ها و حتی بزرگسالان وجود دارد و خانواده های زیادی از کل کشور برای مداوا و درمان به مطب می آیند که نگرانی های زیادی دارند. خیلی از این خانواده ها از بازار آزاد و زیرزمینی برای تهیه دارو سر در آورده اند و دارو های تاریخ مصرف گذشته یا تقلبی تهیه کردند.

برخی از بیماران هم تجربه هایی از مال باختگی در این زمینه دارند که مسئولان ضروری است به خاطر اهمیت محافظت از جان مردم در حوزه تأمین دارو های اساسی، تدبیر جدی بیندیشند؛ عدم حمایت بیمه از این دارو ها معضل دیگری است که خانواده های زیادی را نگران نموده است. وقتی قیمت دارو های ایرانی هم افزایش چندین برابری داشته است، حداقل انتظار این است که بیمه ها از بیماران حمایت نمایند. مراجعانی به مطب می آیند که از هزینه های چندین برابری دارو به ستوه آمده اند و حتی قصد دارند دارودرمانی را متوقف نمایند که با هدایت، آن ها را از این اقدام خطرناک آگاه می کنیم.

ریتالین ایرانی بی کیفیت است

این پزشک نورولوژیست به قرص فنو باربیتال نیز اشاره می نماید قرص فنو باربیتال فراوری ایران از نوع 15 میلی گرم و 100 میلی گرم آن در داروخانه ها موجود است؛ اما 60 میل آن پیدا نمی گردد. متأسفانه در این زمینه حدود یک سال است که مسائلی برای بیماران ایجاد شده است. نبود داروی نیترازپام و ریتالین خارجی هم مشکل دیگری است که نمونه های ایرانی آن عوارض زیادی به همراه داشته است.

براساس این گزارش، عموم بیماران تشنجی با مسائل رفتاری و تمرکزی روبه رو می شوند که داروی ریتالین بسیار به آن ها یاری می نماید؛ درحالی که این داروی خارجی در ایران موجود نیست. نمونه ایرانی آن مثل استیمدیت هم بی کیفیت بوده و بیمارانی با مصرف آن درگیر عوارضی شدند.

رضوانی، فوق تخصص مغز و اعصاب بچه ها، می گوید: متأسفانه نبود داروی فنی تویین کامپاند که داروی قدیمی و ساخت ایران است، بیماران را با مسائلی روبه رو نموده است. فراوری ایرانی این دارو یعنی کاربامازوتین هم از دارو های پرعارضه دیگری است که تشنج های بیمار را به روال قبل برمی گرداند و کیفیت نمونه خارجی را ندارد؛ اما مجبور هستیم آن را برای بیماران تجویز کنیم.

داروی بیماران صرع نباید تغییر کند

بر اساس این گزارش، داریوش نسبی تهرانی، مدیرعامل انجمن صرع، از کمبود دارو های کنترل نماینده تشنج در ایران انتقاد و نگرانی هایی را مطرح نموده بود ممکن است دارویی به یک نام، اما از یک شرکت خاص، در روند درمان بیمار مؤثر باشد؛ اما همان دارو با فراوری شرکت دیگری، بیمار را با عوارض جدی از جمله تشنج روبه رو کند. پزشکان ترجیح می دهند که حتی داروی بیماران را از این نظر هم تغییر ندهند؛ چرا که وابستگی بیماران صرع به یک داروی خاص بسیار زیاد است.

در حالی که معضل دارو در ایران آن قدر زیاد است که پزشکان مجبور به تغییر و تعویض دارو می شوند. اگر در یک روستا دارویی موجود نباشد، می توان علاجی کرد؛ اما وقتی در یک شهر دارویی به ندرت یافت گردد یا ثبات نداشته باشد، بسیار آسیب زا است. او در این مصاحبه تأکید نموده است که ارتباط مسئولان سیستم وزارت بهداشت با پزشکان به خصوص پزشکان انجمن ها ازجمله انجمن صرع، برقرار نیست.

پزشکان به وسیله بازخورد تأثیر دارو بر روی بیماران شان، اطلاعات بسیار مفیدی دارند که استفاده از این اطلاعات و تجربه ها ارزشمند است. مسئله فعلی تنها مربوط به فراوری دارو نیست، پخش دارو هم مسائل فراوان دارد. به عنوان نمونه دارویی در یک شهر نایاب است؛ اما در شهر و شهرستان دیگری به علت تجویزنشدن، موجود است که به بیمار پیشنهاد می دهیم برای تهیه دارو به فلان شهر برود.

پزشکان و بیماران با نگرانی دائمی درمورد دارو و تهیه آن روبه رو هستند، این اتفاق بدترین معضلی است که می تواند در یک کشور به خصوص در حوزه درمان رخ دهد. به گفته مدیر عامل انجمن صرع، داروی بیماران صرع داروی سرماخوردگی نیست که به راحتی جابه جا گردد، وقتی پزشک ناچار به تغییر دارو است، جان بیماران شدید به خطر می افتد.